Nadir Hastalıklar Ağı

Nadir Hastalıklar Ağı, Nadir hastalıklara sahip yaşamlar üzerinden, aynı amaca yürüyen dokuz nadir hastalık derneğinin bir araya gelmesi sonucunda, 21 Aralık 2018 tarihinde oluşturulmuş bir ağdır.[1]

Nadir Hastalıklar Ağı logosu
Nadir Hastalıklar Ağı/Logo

Nadir hastalar ve hasta yakınları tarafından, Türkiye'de ve dünyada bilinmeyen nadir yaşamlara dikkat çekmek; sorunlara birlikte akılcı, pratik, kalıcı çözümler üretmek ve bu çözümlerin hayata geçirilmesini sağlamak, temel misyonudur.[2]

AmaçlarıDüzenle

Nadir hastalıklarla mücadele eden bireylerini "Siyah İnci" olarak benimseyen Nadir Hastalıklar Ağı'nın amaçları; toplumda görünür olmalarını sağlamak, yaşam kalitelerini ve sürelerini arttırmak, kanun yapıcılara çözümler sunarak sağlık ekonomisine katkı sağlamak ve doğumdan ölüme yaşamın tüm alanında ,haklarına erişim kapsamında savunuculuk yapmaktır.

Ayrıca ağ, çözüm önerilerini sağlık otoriteleri ile paylaşarak; yasal mevzuatın temelini oluşturmayı,

Tedavi imkanlarının arttırılmasına yönelik farkındalıklar oluşturmayı,

Yeni tanı alan bireylere fayda sağlamak ve nadir hastalığa sahip bireylerin toplum içinde aktif olmalarını,

Birleşmiş Milletler Çocuk Haklarına Dair Sözleşme ve Birleşmiş Milletler Engelli Hakları Sözleşmesindeki ilgili maddeler doğrultusunda, ulusal ve uluslararası çalışmalar yürütmeyi hedeflemektedir.[3][4]

Kurucu ÜyelerDüzenle

Dosya:Nadir Hastalıklar Ağı, Kurucu üyeler,Basın açıklaması buluşması, 26 Şubat 2019 jpg.jpg
Nadir Hastalıklar Ağı, Kurucu üyeler, Basın açıklaması buluşması, 26 Şubat 2019
  • Albinizm Derneği
  • KifDer / Kistik Fibrozis Aile Yardımlaşma ve Dayanışma Derneği[5]
  • MPS-LH Derneği[6]
  • NCL Hastalığı ile Mücadele ve Dayanışma Derneği
  • PKU Aile Derneği
  • PAH- SSC Derneği / Pulmoner Hipertansiyon ve Skleroderma Hasta Derneği[7]
  • Sistinozis Hastaları Derneği
  • SMA Hastalığı ile Mücadele Derneği[8]

EtkinliklerDüzenle

Gerçekleştirilen etkinliklerden birkaçı şunlardır;

  • Nadir Hastalıklar Ağı Nadir Çağrı kampanyası
  • Her sene şubat ayının son günü olan, Nadir Hastalıklar Gününde farkındalık amacıyla gerçekleştirilen çeşitli konferanslar ve toplantılar
  • Nadir hastalık seminerleri
  • TBMM'de kurulan Nadir Hastalıklar Araştırma Komisyonuna katılım
  • EURORDİS toplantıları
  • SEPD, TUSSİDE işbirliği ile 'Nadir Hastalıklar Hasta ve Hasta Yakınları İhtiyaç Analizi' çalıştayı
  • 28 Şubat Nadir Hastalıklar Günü fotoğraf sergisi
  • Nadir hastalıklara yönelik sosyal medya canlı yayınları
  • EJPRD Proje paydaşlığı
  • Türk Tıp Öğrencileri Birliği ile 'Nadir Hastalıklar ve Akran Zorbalığı' çalışması.
  • SEPD işbirliği ile 'Nadir Hastalıklarda Cepten Yapılan Sağlık Harcama' anket ve sonuç paylaşımı[9]
  • ORPHANET Avrupa İnternet Portalı ile yapılan çalışmalar[10]

KaynakçaDüzenle

  1. ^ Demirkır, Demet. "9 Farklı Nadir Hastalık Derneği bir araya geldi, Nadir Hastalıklar Ağı kuruldu!". Haberturk.com 27 Şubat 2019. 27 Şubat 2019 tarihinde kaynağından arşivlendi. Erişim tarihi: 25 Mart 2021. 
  2. ^ "Nadir Hastalıklar Ağı kuruldu". Acibadem.com.tr. Erişim tarihi: 25 Mart 2021. 
  3. ^ Öz, Esra. ""Türkiye'de 5 milyon civarında bireyin herhangi bir nadir hastalığı olduğu tahmin ediliyor"". CNNTurk.com 25 Şubat 2021. 26 Şubat 2021 tarihinde kaynağından arşivlendi. Erişim tarihi: 25 Mart 2021. 
  4. ^ Bahçetepe, Sibel. "Adı nadir, yükü ağır". Cumhruiyet.com.tr, 26 Şubat 2019. Erişim tarihi: 24 Mart 2021. 
  5. ^ "Adı nadir, yükü ağır". www.cumhuriyet.com.tr. 29 Mart 2021 tarihinde kaynağından arşivlendi. Erişim tarihi: 26 Nisan 2021. 
  6. ^ "COVID-19 VE NADİR HASTALIKLAR - Endüstri". www.cleanroomnews.org. 29 Mart 2021 tarihinde kaynağından arşivlendi. Erişim tarihi: 26 Nisan 2021. 
  7. ^ "Nadir Hastalıklar Ağı Kuruldu". web.archive.org. 6 Ağustos 2020. Erişim tarihi: 26 Nisan 2021. 
  8. ^ "Kurucu üyelerinden olduğumuz Nadir Hastalıklar Ağı'nın basın açıklaması". www.sma.org.tr. 3 Ekim 2019 tarihinde kaynağından arşivlendi. Erişim tarihi: 26 Nisan 2021. 
  9. ^ Nadir hastalıklarla yaşayan hanelerin cepten yaptıkları sağlık harcamaları (PDF). Sağlık Ekonomisi Ve Politikası Derneği. s. 61. 
  10. ^ "Orphanet Türkiye". www.orpha.net. 23 Ekim 2011 tarihinde kaynağından arşivlendi. Erişim tarihi: 3 Mayıs 2021.