Nadir Hastalıklar Ağı: Revizyonlar arasındaki fark
| [kontrol edilmiş revizyon] | [kontrol edilmiş revizyon] |
İçerik silindi İçerik eklendi
k düzenlemeler ve imla |
hatalar düzeltildi |
||
5. satır:
== Amaçları ==
Nadir Hastalıklar Ağında, nadir hastalıklarla mücadele eden bireyler, "''Siyah İnci''" olarak adlandırılır. Ağın amacı siyah incilerin toplumda görünür olmasını sağlamak, yaşam kalitelerini ve sürelerini arttırmak; kanun yapıcılara çözümler sunarak sağlık ekonomisine katkı sağlamaktır.
Ağa dahil dernekler nadir hastaların tedavi imkanlarını arttırmak, yeni tanı alan bireylere fayda sağlamak ve nadir hastalığa sahip bireylerin yaşam kalitelerini ve süreleri arttırarak topluma kazandırmak; çözüm önerilerini sağlık otoriteleriyle paylaşarak yasal mevzuatın temelini oluşturmak; [[Birleşmiş Milletler Çocuk Haklarına Dair Sözleşme]] ve Birleşmiş Milletler Engelli Hakları Sözleşmesindeki ilgili maddeler doğrultusunda, ulusal ve uluslararası çalışmalar gerçekleştirmek üzere çalışır.<ref name="esra">{{Web kaynağı | soyadı1 = Öz | ad1 = Esra | başlık = "Türkiye’de 5 milyon civarında bireyin herhangi bir nadir hastalığı olduğu tahmin ediliyor" | url = https://www.cnnturk.com/yazarlar/guncel/esra-oz/turkiyede-5-milyon-civarinda-bireyin-herhangi-bir-nadir-hastaligi-oldugu-tahmin-ediliyor | yayıncı = CNNTurk.com 25 Şubat 2021 | erişimtarihi = 25 Mart 2021 | arşivurl = https://web.archive.org/web/20210226194246/https://www.cnnturk.com/yazarlar/guncel/esra-oz/turkiyede-5-milyon-civarinda-bireyin-herhangi-bir-nadir-hastaligi-oldugu-tahmin-ediliyor | arşivtarihi = 26 Şubat 2021}}</ref><ref name="sibel">{{Web kaynağı | soyadı1 = Bahçetepe | ad1 = Sibel | başlık = Adı nadir, yükü ağır | url = https://www.cumhuriyet.com.tr/haber/adi-nadir-yuku-agir-1267872 | yayıncı = Cumhruiyet.com.tr, 26 Şubat 2019 | erişimtarihi = 24 Mart 2021 | arşivengelli = evet}}</ref>
14. satır:
*''SMA Hastalığı ile Mücadele Derneği''<ref>https://www.sma.org.tr/etkinlik/73/nadir-hastaliklar-agi-basin-aciklamasi</ref>
*''Sistinozis Hastaları Derneği''
*''[[Pulmoner Hipertansiyon]] ve Skleroderma Hasta Derneği''
*''PKU Aile Derneği''
*''NCL Hastalığı ile Mücadele ve Dayanışma Derneği''
| |||