"Nadir Hastalıklar Ağı" sayfasının sürümleri arasındaki fark

Arşiv bağlantısı eklendi
(resim ekleme ve sayfa içeriği)
(Arşiv bağlantısı eklendi)
[[Dosya:Nadir Hastalıklar Ağı, Nadir Hastalık Ağı logosu.png|alt=Nadir Hastalıklar Ağı logosu|küçükresim|'''''Nadir Hastalıklar Ağı/Logo''''']]
'''Nadir Hastalıklar Ağı''', [[Türkiye]]'de farklı dokuz [[nadir hastalık]] derneğinin ortak bir amaç ve hedef ile çalışmaya bir araya gelmesi sonucunda, 21 Aralık 2018 tarihinde kurulan bir sivil oluşumdur.<ref name="haberturk">{{webWeb kaynağı | soyadı1 = Demirkır | ad1 = Demet | başlık = 9 Farklı Nadir Hastalık Derneği bir araya geldi, Nadir Hastalıklar Ağı kuruldu! | url = https://www.haberturk.com/9-farkli-nadir-hastalik-dernegi-bir-araya-geldi-nadir-hastaliklar-agi-kuruldu-2386651 | yayıncı = Haberturk.com 27 Şubat 2019 | erişimtarihi = 25 Mart 2021 | arşivurl = https://web.archive.org/web/20190227135933/https://www.haberturk.com/9-farkli-nadir-hastalik-dernegi-bir-araya-geldi-nadir-hastaliklar-agi-kuruldu-2386651 | arşivtarihi = 27 Şubat 2019}}</ref>
 
Türkiye'de ve dünyadaki nadir hastalıklara dikkat çekmek; hastaların ve hasta yakınlarının sorunlarına hep birlikte akılcı, kalıcı çözümler üretmek ve bu çözümlerin hayata geçirilmesini sağlamak amacı ile nadir hastalar ve hasta yakınları tarafından, kurulmuştur.<ref name="acibadem">{{webWeb kaynağı | başlık = Nadir Hastalıklar Ağı kuruldu | url = https://www.acibadem.edu.tr/haberler/nadir-hastaliklar-agi-kuruldu | yayıncı = Acibadem.com.tr | erişimtarihi = 25 Mart 2021 | arşivengelli = evet}}</ref>
 
== Amaçları ==
Nadir Hastalıklar Ağında, nadir hastalıklarla mücadele eden bireyler, "'Siyah İnci''" olarak adlandırılır. Ağın amacı siyah incilerin toplumda görünür olmasını sağlamak, yaşam kalitelerini ve sürelerini arttırmak; kanun yapıcılara çözümler sunarak sağlık ekonomisine katkı sağlamaktır.
 
Ağa dahil dernekler nadir hastaların tedavi imkanlarını arttırmak, yeni tanı alan bireylere fayda sağlamak ve nadir hastalığa sahip bireylerin yaşam kalitelerini ve süreleri arttırarak topluma kazandırmak; çözüm önerilerini sağlık otoriteleriyle paylaşarak yasal mevzuatın temelini oluşturmak; [[Birleşmiş Milletler Çocuk Haklarına Dair Sözleşme]] ve Birleşmiş Milletler Engelli Hakları Sözleşmesindeki ilgili maddeler doğrultusunda, ulusal ve uluslararası çalışmalar gerçekleştirmek üzere çalışır.<ref name="esra">{{webWeb kaynağı | soyadı1 = Öz | ad1 = Esra | başlık = "Türkiye’de 5 milyon civarında bireyin herhangi bir nadir hastalığı olduğu tahmin ediliyor" | url = https://www.cnnturk.com/yazarlar/guncel/esra-oz/turkiyede-5-milyon-civarinda-bireyin-herhangi-bir-nadir-hastaligi-oldugu-tahmin-ediliyor | yayıncı = CNNTurk.com 25 Şubat 2021 | erişimtarihi = 25 Mart 2021 | arşivurl = https://web.archive.org/web/20210226194246/https://www.cnnturk.com/yazarlar/guncel/esra-oz/turkiyede-5-milyon-civarinda-bireyin-herhangi-bir-nadir-hastaligi-oldugu-tahmin-ediliyor | arşivtarihi = 26 Şubat 2021}}</ref><ref name="sibel">{{webWeb kaynağı | soyadı1 = Bahçetepe | ad1 = Sibel | başlık = Adı nadir, yükü ağır | url = https://www.cumhuriyet.com.tr/haber/adi-nadir-yuku-agir-1267872 | yayıncı = Cumhruiyet.com.tr, 26 Şubat 2019 | erişimtarihi = 24 Mart 2021 | arşivengelli = evet}}</ref>
 
== Kurucu Üyeler ==
*''SMA Hastalığı ile Mücadele Derneği''<ref>https://www.sma.org.tr/etkinlik/73/nadir-hastaliklar-agi-basin-aciklamasi</ref>
*''Sistinozis Hastaları Derneği''
*''[[Pulmoner Hipertansiyon]] ve Skleroderma Hasta Derneği''</ref><ref name="pahssc">{{webWeb kaynağı | başlık = Nadir Hastalıklar Ağı kuruldu | url = https://www.pahssc.org.tr/haber/112/nadir-hastaliklar-agi-kuruldu-2018-12-21 | yayıncı = pahssc.org.tr, 21 Aralık 2018 | erişimtarihi = 25 Mart 2021 | arşivurl = https://web.archive.org/web/20200806062122/https://www.pahssc.org.tr/haber/112/nadir-hastaliklar-agi-kuruldu-2018-12-21 | arşivtarihi = 6 Ağustos 2020}}</ref>
*''PKU Aile Derneği''
*''NCL Hastalığı ile Mücadele ve Dayanışma Derneği''
*''Mukopolisakkaridoz Lizozomal Depo Hastalıkları Derneği''<ref name="cleanroom">{{webWeb kaynağı | başlık = COVID-19 ve Nadir Hastalıklar | url = http://www.cleanroomnews.org/covid-19-ve-nadir-hastaliklar | yayıncı = Cleanroomnews.com sitesi, 1 Ağustos 2020 | erişimtarihi = 25 Mart 2021 | arşivengelli = evet}}</ref>
*''KİFDER-[[Kistik Fibrozis]] Aile Yardımlaşma ve Dayanışma Derneği''<ref name=sibel/>
== Etkinlikler==
Gerçekleştirilen etkinliklerden birkaçı şunlardır;
*28-29 Şubat [[Nadir Hastalıklar Günü]]nde farkındalık amacıyla gerçekleştirilen çeşitli konferans ve toplantılar<ref name="raredisease">{{webWeb kaynağı | başlık = Nadir Hastalıklar Ağı - Nadir Hastalıklar Günü Online Basın Toplantısı | url = https://www.rarediseaseday.org/event/turkey/1305 | yayıncı = RareDiseaseday.com, 25 Şubat 2021 | erişimtarihi = 25 Mart 2021 | arşivengelli = evet}}</ref>
*Nadir hastalar veya yakınlarının çektiği kısa videoları duyurarak farkındalık yaratmak üzere "Nadir Hastalıklar Ağı Nadir Çağrı kampanyası" yürütme,<ref name="marjinal">{{webWeb kaynağı | başlık = Nadir Hastalıklar Ağı'ndan “Nadir Çağrı” | url = http://www.marjinal.com.tr/basin-bulteni/nadir-hastaliklar-agindan-nadir-cagri/8764 | yayıncı = Marjinal.com.tr | erişimtarihi = 25 Mart 2021 | arşivurl = https://web.archive.org/web/20210227105414/http://www.marjinal.com.tr/basin-bulteni/nadir-hastaliklar-agindan-nadir-cagri/8764 | arşivtarihi = 27 Şubat 2021}}</ref>
*Nadir Hastalık, engelli hakları, nadir hastalıklar, nadir hasta ve hasta yakınları ihtiyaç analizine ilişkin çalıştay, seminer, panel gibi etkinlikler düzenleme;
*Nadir hastalıklara ilişkin yasal düzenlemeler konusunda meclis çalışmalara katılım,
1.021.647

değişiklik